| 概要 | |||||||||||||
| 調査番号 | DIPEx001 | ||||||||||||
| 調査名 | 乳がんの語り | ||||||||||||
| 所蔵者 | 健康と病いの語りディペックス・ジャパン | ||||||||||||
| 利用申込先・承認手続き |
所蔵者が利用申請を承認したときに利用できる 利用方法の詳細はこちら |
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| 教育目的(授業など)の利用 | 研究のみ | ||||||||||||
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利用期限 |
申請が承認された日から翌年度3月31日まで（但し、学部学生の場合は単年度利用も可）。１年ごとの延長申請も可。詳細はディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||
| データ提供方法 | 郵送 | ||||||||||||
| オンライン集計システムSSJDA Data Analysis | 利用不可 | ||||||||||||
| 引用・謝辞の例 | 二次分析の結果を発表する際の出典の記載の仕方については、ディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||
| 調査の概要 |
本研究は平成19～21年度厚生労働省科学研究がん臨床研究事業「がん患者の語り」データベース研究班（代表者：和田恵美子）が、英国Oxford大学で作られている患者の語りのデータベースをモデルに実施した乳がん患者48名のインタビュー調査がもとになっています。 その後データはディペックス・ジャパンに引き継がれ、さらに4名のデータが追加されています。インタビューでは異常の発見から、治療法の選択、治療の実際、再発・転移、職場や家庭生活などへの影響といった、多岐にわたるトピックについて聞いています。 データの一部はhttps://www.dipex-j.org/breast-cancer/に公開されています。 |
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| データタイプ（量的調査／質的調査／官庁統計） | 質的調査: 文書データ | ||||||||||||
| 調査対象 | 20 代から 70 代の乳がん体験者 | ||||||||||||
| 調査対象の単位 | 個人 | ||||||||||||
| サンプルサイズ | 52名（女性50名・男性2名）～うち女性1名は研究利用不可 | ||||||||||||
| 調査時点 |
2008-01 ~ 2018-10 52名中48名は2008年1月から2009年6月までに行われたインタビュー |
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| 対象時期 |
~ 2018-10 各人が診断を受けたときからインタビュー時点まで |
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| 調査地域 | 日本 全国 | ||||||||||||
| 標本抽出 | 非確率: 利用可能性 その他 医療機関・患者会を通じた募集パンフレット配布、新聞・TV等のマスメディアを通じた告知、ウェブサイト上での協力者を募集。体験の多様性を重視した恣意的サンプリング (maximum variation sampling)により集められた。 | ||||||||||||
| 調査方法 | インタビュー 個別面接法 非構造化及び半構造化インタビュー | ||||||||||||
| 調査実施者 |
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| DOI | https://doi.org/10.34500/SSJDA.DIPEx001 | ||||||||||||
| 委託者(経費) |
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| 寄託時の関連報告書・関連論文 |
〇関連報告書は以下のURLをご参照ください。 https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/16626#report_summary_2 〇関連論文 佐藤（佐久間）りか・和田恵美子，2008，「”患者の語りデータベース”を活用した医療コミュニケーションの試み」『科学技術コミュニケーション』(3): 89-100. 佐藤（佐久間）りか，2008，「『患者体験』を映像と音声で伝える～『健康と病いの語り』データベース（DIPEx）の理念と実践」『情報管理』51 (5): 307-320. Sato, RS., Beppu, H., Iba, N. Sawada, A. 2012, ”The meaning of life prognosis disclosure for Japanese cancer patients: a qualitative study of patients’ narratives,” Chronic Illness, Volume 8, Issue 3: 225-236. Kikuchi, K., Miki, A. Satoh, H., Iba, N., Sato, RS., Beppu, H. Sawada, Y. 2019, ”Utility of an adverse drug event database based on the narrative accounts of patients with breast cancer,” Drug Discoveries & Therapeutics, 13(4):183-188. |
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| SSJDAデータ貸出による二次成果物 | 二次成果物一覧はこちら | ||||||||||||
| 調査票・コードブック・集計表など | |||||||||||||
| 主要調査事項 |
※以下の項目については、すべての協力者に一律にお伺いするのではなく、それぞれのご経験に応じて内容を省略したり、必要に応じて深掘りしたりする形で進めておりますことご注意ください。 ・最初に異変に気づいてから、現在までの経過 ・診断に至るまでの過程（自己検診、診断のための検査） ・診断（初回の診断、再発の診断、診断を伝えられたときのこと、がん・再発だとわかった時に気持ち、医療者の対応） ・治療の意思決定（どのように決めたか、決め手となったこと、相談した相手、情報源、セカンドオピニオン） ・治療（手術、抗がん剤治療、放射線治療、ホルモン治療、治験、代替療法） ・手術（手術前後の説明や処置、病室や手術室の様子、麻酔、手術前後の気持ち、ボディイメージ、術後の合併症とその対応） ・抗がん剤治療（いつどのような治療を受けたか、副作用とその対応、生活への影響、治療に伴う気持ち） ・放射線治療（いつどのような形で治療を受けたか、副作用とその対応、生活への影響、治療に伴う気持ち） ・ホルモン療法（いつどのような形で治療を受けたか、副作用とその対応、生活への影響、治療に伴う気持ち） ・標準的な治療以外の治療（治験、代替療法、どのような治療、なぜ受けたか） ・再発に伴う治療（どのような治療か、副作用とその対応、生活への影響、治療に伴う気持ち） ・仕事への影響 ・経済的な影響（治療費、収入の変化） ・セクシュアリティ（パートナーとの関係、性生活などへの影響） ・リンパ浮腫（いつどのように発症、生活への影響と対処） ・術後疼痛症候群（どのような痛みか、生活への影響と対処） ・支えとなった（なっている）こと（家族や同じ患者の集まり、サポートグループ、趣味、医療者、社会活動、仕事、宗教的なこと、その他） ・生活で気をつけていること（食事や睡眠、運動、ストレス、再発予防など） ・生活面について不安 ・再発や将来に対する不安 ・病気の原因 ・家族の反応（子どもへの説明、夫への説明、その時の様子、関係性の変化、遺伝などの心配） ・友人や周囲の反応 ・職場の反応 ・周囲のどのような言葉や配慮に励まされ、どのような言葉に傷ついたか ・医療者との関係 ・医療の場で働く人たちへメッセージ、一般の人や患者さんへメッセージ ・病気を体験されてよかった点、病気を乗り越えて得られたこと |
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| 公開年月日 | 2026/10/16 | ||||||||||||
| CESSDAトピック |
詳細はこちら 健康 徴候と症状、病気の状態 疾病、障害、健康状態 |
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| SSJDAオリジナルトピック | 保健・医療 社会保障・福祉 | ||||||||||||
| バージョン | 1 ： 2026-10-16 | ||||||||||||
| 特記事項 |
・データのご利用を希望される方は、以下WEBサイトをご参照ください。 https://www.dipex-j.org/outline/data-sharing |