| 概要 | |||||||||||||
| 調査番号 | DIPEx002 | ||||||||||||
| 調査名 | クローン病の語り | ||||||||||||
| 所蔵者 | 健康と病いの語りディペックス・ジャパン | ||||||||||||
| 利用申込先・承認手続き |
所蔵者が利用申請を承認したときに利用できる 利用方法の詳細はこちら |
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| 教育目的(授業など)の利用 | 研究のみ | ||||||||||||
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利用期限 |
申請が承認された日から翌年度3月31日まで（但し、学部学生の場合は単年度利用も可）。１年ごとの延長申請も可。詳細はディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||
| データ提供方法 | 郵送 | ||||||||||||
| オンライン集計システムSSJDA Data Analysis | 利用不可 | ||||||||||||
| 引用・謝辞の例 | 二次分析の結果を発表する際の出典の記載の仕方については、ディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||
| 調査の概要 |
本調査は、当事者（IBD患者）がリーダーとなって進める当事者参加型研究事業として、ディペックス・ジャパンの自己資金（クラウドファンディングを含む寄付金）により実施されたものです。 ディペックス・ジャパンの他のデータベースと同様、英国Oxford大学で作られている患者の語りのデータベースをモデルにした調査手法を用いて、クローン病の体験について、20代から50代の患者35名（女性 14 名 ・ 男性 21 名）にインタビューをしています。 データの一部はhttps://www.dipex-j.org/crohn/に公開されています。 |
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| データタイプ（量的調査／質的調査／官庁統計） | 質的調査: 文書データ | ||||||||||||
| 調査対象 | 20代から50代のクローン病当事者 | ||||||||||||
| 調査対象の単位 | 個人 | ||||||||||||
| サンプルサイズ | 35 名 | ||||||||||||
| 調査時点 |
2017-08 ~ 2020-09 |
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| 対象時期 |
~ 2020-09 各人が体調の変化に気づいた時からインタビュー時点まで |
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| 調査地域 | 日本 全国 | ||||||||||||
| 標本抽出 | 非確率: 利用可能性 その他 医療機関・患者会を通じた募集パンフレット配布、新聞・TV等のマスメディアを通じた告知、ウェブサイト上での協力者を募集。体験の多様性を重視した恣意的サンプリング (maximum variation sampling)により集められた。 | ||||||||||||
| 調査方法 | インタビュー 個別面接法 非構造化及び半構造化インタビュー | ||||||||||||
| 調査実施者 |
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| DOI | https://doi.org/10.34500/SSJDA.DIPEx002 | ||||||||||||
| 委託者(経費) |
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| 寄託時の関連報告書・関連論文 |
以下のURLをご参照ください。 https://www.dipex-j.org/crohn/ |
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| SSJDAデータ貸出による二次成果物 | 二次成果物一覧はこちら | ||||||||||||
| 調査票・コードブック・集計表など | |||||||||||||
| 主要調査事項 |
※以下の項目については、すべての協力者に一律にお伺いするのではなく、それぞれのご経験に応じて内容を省略したり、必要に応じて深掘りしたりする形で進めておりますことご注意ください。 ・クローン病と診断されるまでにかかった時間と状況 ・難病という言葉を聞いてどう思ったか ・主な症状、合併症の有無 ・寛解のときの状態 ・内科治療（薬剤の種類、効果、副作用） ・手術経験有り：意思決定、手術内容、経過 ・手術経験無し：検討の有無、手術に対する不安や疑問 ・医療者との関係（医療機関や治療方法の選択、セカンドオピニオン） ・日常生活で気をつけていること ・寛解と再燃に対する思い ・経済的負担について ・病気に対する葛藤や受容 ・学校や職場での人間関係、家族との関わり方 ・結婚・出産 ・励まされた言葉、傷ついた言葉 ・就学・就労への影響 ・病気の開示 ・公的支援の活用 ・患者支援団体とのかかわり |
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| 公開年月日 | 2026/10/16 | ||||||||||||
| CESSDAトピック |
詳細はこちら 健康 徴候と症状、病気の状態 疾病、障害、健康状態 |
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| SSJDAオリジナルトピック | 保健・医療 社会保障・福祉 | ||||||||||||
| バージョン | 1 ： 2026-10-16 | ||||||||||||
| 特記事項 |
・データのご利用を希望される方は、以下WEBサイトをご参照ください。 https://www.dipex-j.org/outline/data-sharing |