| 概要 | |||||||||||||||||
| 調査番号 | DIPEx009 | ||||||||||||||||
| 調査名 | 医療的ケア児の家族の語り | ||||||||||||||||
| 所蔵者 | 健康と病いの語りディペックス・ジャパン | ||||||||||||||||
| 利用申込先・承認手続き |
所蔵者が利用申請を承認したときに利用できる 利用方法の詳細はこちら |
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| 教育目的(授業など)の利用 | 研究のみ | ||||||||||||||||
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利用期限 |
申請が承認された日から翌年度3月31日まで（但し、学部学生の場合は単年度利用も可）。１年ごとの延長申請も可。詳細はディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||||||
| データ提供方法 | 郵送 | ||||||||||||||||
| オンライン集計システムSSJDA Data Analysis | 利用不可 | ||||||||||||||||
| 引用・謝辞の例 | 二次分析の結果を発表する際の出典の記載の仕方については、ディペックス・ジャパンへお問い合わせください。https://www.dipex-j.org/contact | ||||||||||||||||
| 調査の概要 |
本研究は、トヨタ財団2019年度研究助成プログラム「医療的ケア児の家族の「語り」によるデータベース構築ー家族と地域のつながりを生み出す社会的資源」として畑中綾子が研究代表者として助成を受け、英国Oxford大学で作られている患者の語りのデータベースの手法に則って、行った、30 代から 50 代の医療的ケア児の家族 41名（母親 34 名・父親 7 名 うちご夫婦4組）へのインタビュー調査がもとになっています。 医療的ケア児の親になる、医療的ケアのある生活、家族の生活、子どもの生活と成長などを語っています。 データの一部はhttps://www.dipex-j.org/med-care-child/で公開されています。 |
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| データタイプ（量的調査／質的調査／官庁統計） | 質的調査: 文書データ | ||||||||||||||||
| 調査対象 | 30代から50代の医療的ケア児の家族41名（母親34名・父親 7名 うちご夫婦４組） | ||||||||||||||||
| 調査対象の単位 | 個人 | ||||||||||||||||
| サンプルサイズ | 家族41名（母親34名・父親7名） | ||||||||||||||||
| 調査時点 |
2019-11 ~ 2023-01 |
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| 対象時期 |
~ 2023-01 子どもが医療的ケア児と分かったときからインタビュー時点まで |
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| 調査地域 | 日本 全国 | ||||||||||||||||
| 標本抽出 | 非確率: 利用可能性 その他 体験の多様性を重視した恣意的サンプリング (maximum variation sampling)により集められた。 | ||||||||||||||||
| 調査方法 | インタビュー 個別面接法 非構造化及び半構造化インタビュー | ||||||||||||||||
| 調査実施者 |
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| DOI | https://doi.org/10.34500/SSJDA.DIPEx009 | ||||||||||||||||
| 委託者(経費) |
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| 寄託時の関連報告書・関連論文 |
○関連報告書は以下のURLをご参照ください。 https://kaken.nii.ac.jp/ja/file/KAKENHI-PROJECT-20K01416/20K01416seika.pdf ○関連論文は以下をご参照ください。 畑中綾子・小林京子・福富理佳，2023，「『医療的ケア児の語り』データベースの公開について」『外来小児科学会誌』26（2）: 167-169． 畑中綾子・瀬戸山陽子・岩岡美咲・菅野摂子，2024，「障害者が働くことに理由が必要なのか：医療的ケア児の親・重症身体障害者の語りから」『尚美学園大学総合政策論集』39: 49-61． 畑中綾子・瀬戸山陽子，2025，「『教室にいるだけ』はインクルーシブ教育なのか？：障害当事者および親の語りからみる学びの保障」『尚美学園大学総合政策論集』41: 17-31． |
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| SSJDAデータ貸出による二次成果物 | 二次成果物一覧はこちら | ||||||||||||||||
| 調査票・コードブック・集計表など | |||||||||||||||||
| 主要調査事項 |
※以下の項目については、すべての協力者に一律にお伺いするのではなく、それぞれのご経験に応じて内容を省略したり、必要に応じて深掘りしたりする形で進めておりますことご注意ください。 ・年齢・家族構成・職業 ・子どもの状態に気づいた時から今までの経過 ・毎日の生活 ・困難 ・子育てで大切にしていること ・パートナーやお子さんのきょうだいとの関係の変化 ・周りの方へお子さんのことの伝え方 ・有効な支援と有効でない支援 ・今後の展望 ・社会の人へのメッセージ |
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| 公開年月日 | 2026/10/16 | ||||||||||||||||
| CESSDAトピック |
詳細はこちら 健康 徴候と症状、病気の状態 疾病、障害、健康状態 |
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| SSJDAオリジナルトピック | 保健・医療 社会保障・福祉 | ||||||||||||||||
| バージョン | 1 ： 2026-10-16 | ||||||||||||||||
| 特記事項 |
・データのご利用を希望される方は、以下WEBサイトをご参照ください。 https://www.dipex-j.org/outline/data-sharing |